Rugsėjo 15 d. yra minima pasaulinė limfomos liga – viena dažniausių kraujo vėžio formų pasaulyje serga daugiau nei milijonas žmonių, kiekvieną dieną diagnozuojama 1000 naujų atvejų. Lietuvoje skaičiuojama apie 5 tūkst. sergančiųjų ar jau įveikusių šią piktybinę kraujo ligą. Kasmet apie 500 lietuvių išgirsta limfomos diagnozę.
2018 m. tarptautinės organizacijos „Limfomos koalicija“ atlikta pacientų apklausa parodė, jog daugumai limfoma sergančiųjų kyla sudėtingų klausimų, jie susiduria su neaiškumu ir nerimu dėl savo sveikatos bei ateities. Apklausoje dalyvavo daugiau nei 6600 limfomos pacientų iš viso pasaulio. Apklaustieji nurodė patiriantys įvairių sunkumų – nuo fizinių negalavimų, tokių kaip nuovargis iki emocinių problemų, tokių kaip ligos atsinaujinimo baimė. Apklausa atskleidė, kad visus sunkumus sieja vienas dalykas – per retai apie juos kalba tiek pacientai, tiek sveikatos priežiūros specialistai ar pacientų organizacijos.
„Išgirdęs limfomos diagnozę žmogus gali pasijusti priblokštas, izoliuotas nuo pasaulio, neturintis atsakymų į jam kylančius klausimus“, – sakė asociacijos „Kraujas“, vienos iš „Limfomos koalicijos“ narių, pirmininkė Ieva Drėgvienė. – „Svarbu apie pacientų patiriamus iššūkius kalbėti, o jiems suteikti patikimos informacijos ir padėti stiprinti pasitikėjimą. Kiekvieną rudenį minime kraujo ligų žinomumo dienas, kurių tikslas yra skatinti pažinti kraujo susirgimus, gauti aktualią ir naujausią informaciją apie onkohematologinių ligų diagnostiką, gydymo eigą ir rezultatus, taip pat psichologinės pagalbos galimybes, atsidūrus krizinėje situacijoje. Šias temas aptariame ir tradicinėje konferencijoje „Kraujo diena“, kuri šiemet bus organizuojama spalio 25 d.“
Remiantis „Limfomos koalicijos“ apklausos rezultatais, 1 iš 3 pacientų patiria ligos atsinaujinimo baimę, kuri gali išsivystyti į nerimą ir depresiją, jie jaučiasi neužtikrinti dėl savo ateities ir priimamų sprendimų.
Nuovargis yra vienas iš dažniausių negalavimų – jį jaučia du trečdaliai apklaustųjų. Pacientai nežino, ar nuovargis kamuoja dėl limfomos, ar dėl vartojamų vaistų bei koks nuovargio lygis yra normalus, o kada jau reikėtų sunerimti. Pusė nuovargį patiriančių pacientų atviravo, jog tai turi didelę įtaką jų gyvenimo būdui, o 40 proc. pripažino, jog nuovargis veikia darbo produktyvumą.
Kaip parodė apklausa, ketvirtadalis pacientų diagnozės metu nesužinojo savo limfomos tipo. Remiantis „Limfomos koalicijos“ duomenimis, yra daugiau nei 60 limfomos tipų. Toks informacijos, faktų trūkumas apsunkina diagnozės ir jos specifikos suvokimą, tikslingą informacijos paiešką bei informuotų sprendimų priėmimą dėl gydymo ar psichologinės paramos poreikio.
3 iš 5 apklausoje dalyvavusių žmonių sakė, jog diagnozės metu jiems trūko informacijos, o 2 iš 5 apklaustųjų ieškojo psichologinės paramos galimybių.
Minint pasaulinę limfomos dieną, organizacija „Limfomos koalicija“ inicijavo tarptautinę informacinę kampaniją „Maži dalykai suteikia pasitikėjimo“, kuria skatinamas pacientų, jų artimųjų, sveikatos priežiūros specialistų, pacientų organizacijų pokalbis apie patiriamus sunkumus ir tai, kas limfoma sergantiems žmonėms gali suteikti daugiau pasitikėjimo.
„Limfomos koalicijos“ apklausa parodė, jog pasitikėjimas, kurį lemia turima informacija ir psichologinė parama, gali turėti teigiamos įtakos gydymo patirčiai ir rezultatams.
„Pasitikėjimą ne visuomet suteikia kažkoks vienas didelis įvykis ar reikšmingas faktas. Tai gali būti nedideli dalykai – nuo informuotumo apie ligą, žinojimo, ko gali tikėtis gydymo metu ir po jo iki mėgstamos aprangos detalės ar sėkmės talismano einant pas gydytoją. Jų visuma suteikia pacientui daugiau pasitikėjimo ir kontrolės esamoje situacijoje“, – kalbėjo I. Drėgvienė.
